Lijekovi za spašavanje života preko 150 oboljelih od cistične fibroze konačno su dostupni

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on email
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze s velikim oduševljenjem ostvarila je ono za što se mjesecima zalagala i iščekivala – spasonosni lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi napokon su uvršteni na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). Nakon višemjesečne borbe za lijekove koji život znače i provedene komunikacijske kampanje pod sloganom „Kaftrio – udah života“, odluka stupa na snagu sredinom listopada, a njihova sudbina više neće ovisiti isključivo o neizbježnom razvoju opake bolesti.

Lijekovi koji nisu bili dostupni u Hrvatskoj

Odlučujućoj sjednici Upravnog vijeća HZZO-a prethodila je pozitivna odluka njihovog Povjerenstva za lijekove s početka rujna, nakon što su prvotne tri rasprave (u svibnju, lipnju i srpnju) održane bez konkretnih odluka u smjeru spašavanja života. Proteklog ljeta podršku borbi oboljelih od cistične fibroze dali su i premijer Andrej Plenković te Ministarstvo zdravstva.

Oboljeli od cistične fibroze godinama muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu liječe samo simptome bolesti, a njihov prosječni životni vijek je dosad bio između trideset i četrdeset godina. Kaftrio, Kalydeco i Orkambi mogu ga značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – samo ih je bilo potrebno učiniti dostupnima. Budući da je, u svim zemljama članicama Europske unije, Europska agencija za lijekove (EMA), navedenim lijekovima odobrila stavljanje u promet, oni su, u sklopu javnog zdravstva, već dostupni u Sloveniji, Austriji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Francuskoj te Italiji, a sada uskoro i u Hrvatskoj.

Kampanjom „Kaftrio – udah života“ za mirniji život

Osim pozitivnih odluka najprije Povjerenstva, a potom i Upravnog vijeća HZZO-a, bitci Udruge oboljelih od cistične fibroze pomogao je i kontinuirani angažman na društvenim mrežama, u medijima te podrška javnih i privatnih osoba te organizacija diljem Hrvatske i šire. 

U travnju 2021. godine, Udruga je na društvenim mrežama pokrenula već spomenutu kampanju „Kaftrio – udah života“, a najveći fokus stavljali su na emotivna svjedočanstva u kojima su opisivali proces mukotrpnih terapija kroz koje prolaze svakog dana. Na taj su način i sami članovi preuzeli ulogu ambasadora vodeći dnevnike sa svojih hospitalizacija pod hashtagom #kaftrioudahživota. Takve objave ujedno su ostvarile najveće dosege i impresije među korisnicima Facebooka i Instagrama. Uz to, mnogobrojni ljudi iz svijeta slavnih jasno su pozivali na svrstavanje revolucionarnih lijekova na listu HZZO-a, a potpora je pristigla i od hrvatske nogometne reprezentacije, kao i mnogih ostalih domaćih klubova i sportaša. Mnogi nacionalni i regionalni mediji, od opće-informativnih pa sve do lifestylea, svojim su dosljednim izvještavanjem i praćenjem cjelokupne situacije podigli hrvatsku javnost na noge i kod nje osvijestili višestruke apele oboljelih da im se prestane uskraćivati pravo na život. 

Povrh toga, Udruga je krajem srpnja pokrenula peticiju s ciljem dodatnog informiranja i prikupljanja podrške građana. Potpisi su stizali sa svih strana, a pored Hrvatske, veliki broj potpisa dolazi i iz Austrije, Francuske i Njemačke. Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli od ove teške bolesti jer je peticiju potpisalo preko 34.000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške.

 

Što je cistična fibroza – bolest koja ubija mlade

Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina. 

Za sve detalje o samoj Udruzi, ali i kako je postigla cilj koji će oboljelima omogućiti pogled u zdraviju budućnost bez straha, možete saznati na službenim profilima Facebooku i Instagramu te web stranici.

 

Telefon i e-mail

+385 95 510 2569
info@ctakomunikacije.hr

Radno vrijeme:
ponedjeljak – petak
09:00 – 17:00

Adresa

Prati nas

Javite nam se!

1 Step 1
keyboard_arrow_leftPrevious
Nextkeyboard_arrow_right
FormCraft - WordPress form builder

2021. © CTA komunikacije d.o.o. – sva prava pridržana.