Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze s velikim oduševljenjem ostvarila je ono za što se mjesecima zalagala i iščekivala – spasonosni lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi napokon su uvršteni na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). Nakon višemjesečne borbe za lijekove koji život znače i provedene komunikacijske kampanje pod sloganom „Kaftrio – udah života“, odluka stupa na snagu sredinom listopada, a njihova sudbina više neće ovisiti isključivo o neizbježnom razvoju opake bolesti.
Lijekovi koji nisu bili dostupni u Hrvatskoj
Odlučujućoj sjednici Upravnog vijeća HZZO-a prethodila je pozitivna odluka njihovog Povjerenstva za lijekove s početka rujna, nakon što su prvotne tri rasprave (u svibnju, lipnju i srpnju) održane bez konkretnih odluka u smjeru spašavanja života. Proteklog ljeta podršku borbi oboljelih od cistične fibroze dali su i premijer Andrej Plenković te Ministarstvo zdravstva.
Oboljeli od cistične fibroze godinama muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu liječe samo simptome bolesti, a njihov prosječni životni vijek je dosad bio između trideset i četrdeset godina. Kaftrio, Kalydeco i Orkambi mogu ga značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – samo ih je bilo potrebno učiniti dostupnima. Budući da je, u svim zemljama članicama Europske unije, Europska agencija za lijekove (EMA), navedenim lijekovima odobrila stavljanje u promet, oni su, u sklopu javnog zdravstva, već dostupni u Sloveniji, Austriji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Francuskoj te Italiji, a sada uskoro i u Hrvatskoj.
Kampanjom „Kaftrio – udah života“ za mirniji život
Osim pozitivnih odluka najprije Povjerenstva, a potom i Upravnog vijeća HZZO-a, bitci Udruge oboljelih od cistične fibroze pomogao je i kontinuirani angažman na društvenim mrežama, u medijima te podrška javnih i privatnih osoba te organizacija diljem Hrvatske i šire.
U travnju 2021. godine, Udruga je na društvenim mrežama pokrenula već spomenutu kampanju „Kaftrio – udah života“, a najveći fokus stavljali su na emotivna svjedočanstva u kojima su opisivali proces mukotrpnih terapija kroz koje prolaze svakog dana. Na taj su način i sami članovi preuzeli ulogu ambasadora vodeći dnevnike sa svojih hospitalizacija pod hashtagom #kaftrioudahživota. Takve objave ujedno su ostvarile najveće dosege i impresije među korisnicima Facebooka i Instagrama. Uz to, mnogobrojni ljudi iz svijeta slavnih jasno su pozivali na svrstavanje revolucionarnih lijekova na listu HZZO-a, a potpora je pristigla i od hrvatske nogometne reprezentacije, kao i mnogih ostalih domaćih klubova i sportaša. Mnogi nacionalni i regionalni mediji, od opće-informativnih pa sve do lifestylea, svojim su dosljednim izvještavanjem i praćenjem cjelokupne situacije podigli hrvatsku javnost na noge i kod nje osvijestili višestruke apele oboljelih da im se prestane uskraćivati pravo na život.
Povrh toga, Udruga je krajem srpnja pokrenula peticiju s ciljem dodatnog informiranja i prikupljanja podrške građana. Potpisi su stizali sa svih strana, a pored Hrvatske, veliki broj potpisa dolazi i iz Austrije, Francuske i Njemačke. Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli od ove teške bolesti jer je peticiju potpisalo preko 34.000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške.
Što je cistična fibroza – bolest koja ubija mlade
Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina.
Za sve detalje o samoj Udruzi, ali i kako je postigla cilj koji će oboljelima omogućiti pogled u zdraviju budućnost bez straha, možete saznati na službenim profilima Facebooku i Instagramu te web stranici.
[slider1]
